Sëmundjet e rralla, vetëm 30 përqind e pacientëve në botë marrin terapinë e nevojshme mjekësore

nga **Forum Kulturor** Mon Feb 29, 2016 9:10 pm

SHKUP (AA) - Pesëmbëdhjetë shoqata të ndryshme të mbledhura në Aleancën Kombëtare të Sëmundjeve të Rralla, kanë shënuar sot ditën botërore të këtyre sëmundjeve duke shfrytëzuar rastin të apelojnë për trajtim human të kësaj kategorie të njerëzve të cilët nuk po marrin trajtimin e nevojshëm nga institucionet shëndetësore, raporton Anadolu Agency (AA).

Kryetarja e kësaj aleance, Vesna Aleksovska, e cila dhe vet vuan nga një sëmundje e rrallë, deklaroi se nga viti i kaluar kanë filluar disa lëvizje në drejtim të zgjidhjes së problemeve me të cilat ballafaqohen pacientët, fillimisht duke bërë regjistrin e pacientëve të cilët më vonë kalojnë komisionin që do të vendosë për natyrën e trajtimit, me terapi apo diçka tjetër.

Ajo tha se për momentin janë rreth 13 sëmundje të rralla të cilat gjenden në regjistrin e Ministrisë së Shëndetësisë e cila siguron medikamente, por disa pacientë kanë nevojë për pajisje ortopedike, fasha dhe ushqim të posaçëm, për çka po bisedojmë me Fondin për Sigurim Shëndetësor.

“Lufta jonë nuk do të përfundojë përderisa të gjithë pacientët të marrin qoftë edhe atë pak për të cilën kanë nevojë në mënyrë që të jetojnë një jetë normale” tha Aleksovska.

Verçe Jovanovska- Jankovska, pjesë e Aleancës, tha se vetëm 30 përqind të pacientëve me sëmundje të rralla në botë marrin terapinë e nevojshme mjekësore, ndërsa në Maqedoni numri i tyre është rreth 200. "Ministria e Shëndetësisë po punon për regjistrin dhe besoj së shpejti të njihemi me numrin e saktë të atyre pacientëve që kanë sëmundje të rrallë” tha ajo.

Rebeka Risteska, djali i së cilës vuan nga një sëmundje e rrallë, apeloi te organet kompetente të fusin pajisjet ortopedike në listën pozitive, në mënyrë që këta pacientë të mund t’i blejnë me çmime të lira, sepse siç tha, blerja e tyre është shumë e shtrenjtë nëse bëhet në mënyrë private.

Ndërkohë, sipas Agjencisë Evropiane për Medikamente, për sëmundje të rrallë llogaritet ajo sëmundje e cila paraqitet te 5 ose më pak nga 10 mijë persona në Bashkimin Evropian.